Intervju med Bröstcancerförbundets Elisabet Schesny

Hej Elisabeth, vad kommer ni att arbeta med under valåret?

– Vi fokuserar på kravet om jämlik vård som är otroligt viktigt för vårt förbund. Det innebär att vi lyfter frågor om införande av metoder för individualiserad screening baserad på kvinnans risk att utveckla bröstcancer (idag får alla samma screening genom mammografiprogrammet), alla patienters rätt till rehabilitering och tillgång till nya läkemedel jämlikt över Sverige

Vilka utmaningar ser du runt nya behandlingar i vården?

– Det är såklart frustrerande att det tar lång tid att få in nya läkemedel och ny teknik i vården. Att läkemedel som först godkänts av amerikanska FDA sen ska gå igenom samma sak med den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA för att slutligen godkännas här i Sverige tar lång tid. Sen är det ett problem att Sverige har så många regioner med sina egna budgetar och att införandet av nya behandlingar och ny teknik därför inte sker jämlikt. Det ska inte spela någon roll var i landet man bor. För patienten handlar det om liv eller död vid en allvarlig sjukdom såsom bröstcancer.

Hur kan man ändra på det?

– Vi driver själva frågan om jämlik vård, den är jätteviktigt för oss. Som det är nu gör regionerna olika prioriteringar och det kan därför ta olika lång tid för patienter att få tillgång till en ny behandling. En möjlighet man kunde överväga är att centralisera implementeringsdelen, men inte den operativa vårdinsatsen. Bröstcancerförbundet har gjort en kartläggning som visade att bara fyra av tio med den vanligaste formen av spridd bröstcancer fick behandlingar i linje med aktuell forskning och rekommendationer. Vi använder bland annat detta exempel i vårt påverkans-och opinionsarbete för att visa att det inte råder jämlik vård på bröstcancerområdet.

Hur kan man få fler att vilja delta i kliniska studier?

– Med nuvarande situation där en studie ofta är förlagd till ett större regionalt sjukhus kan det kan bli svårt att rekrytera brett. Man kan fundera över om kliniska studier borde vara nationella och inkludera flera sjukhus utspridda över landet. Forskningssjuksköterskorna finns på de stora sjukhusen, men hur kan vi få fler till de mindre sjukhusen? Den multidisciplinära konferensen som diskuterar patientfallen har en roll att bedöma lämpliga kliniska studier för varje patient. Behandlande läkare är de som ska informera patienterna. Även kontaktsjuksköterskorna borde kunna informera sina patienter. Båda dessa yrkesgrupper behöver vara väl informerade om vilka kliniska studier som kan vara relevanta för deras patienter och vilka fördelar som finns för patienten att delta i studien. Ofta finns också skriftlig information i väntrummet om kliniska studier som man vill rekrytera patienter till, men patienter i väntrum fokuserar på helt andra saker innan sitt läkarbesök då man kan vara rädd och orolig inför ett besked som läkaren ska lämna. Sen kan informationen om den enskilda kliniska studien vara komplicerad, när den tvärtom behöver vara patientvänlig och lättförståelig. I designfasen av en klinisk studie finns en massa saker som patientföreträdare kan bidra med, till exempel insikter om förväntad oro och obehag för vissa delar av studien eller att inte orimliga krav ställs till exempel vad gäller antal besök på sjukhuset för patienten att fullfölja olika delar i studien. Ofta är medverkan från patientföreträdare begränsad till vissa avgränsade delar, men i vissa fall är det frågan om ett större engagemang där patientföreträdaren nästan blir en jämbördig part. Då är det också rimligt att diskutera frågan om ersättning till patientföreträdare som deltar och något som forskningsprojektet borde budgetera för från början.

Hur ser du på er medverkan i MedTechLabs patientråd?

– Det har blivit vanligare att man försöker få med patientföreträdare i forskningsprocessen, som vid MedTechLabs, och vi vill gärna bidra utifrån de resurser och möjligheter vi har. Patienter är i allmänhet inte är så väl informerade om innovation runt medicinteknik och vad det kan innebära för dem, hur forskningen implementeras och hur högteknologiska maskiner fungerar. Det kan också vara svårt att förstå vad ett tvärvetenskapligt centrum gör och vad det innebär att det är partsammansatt, att industrin måste finnas med i sammanhanget. Så genom att delta i patientrådet hoppas jag att kunna påverka så att våra medlemmar och andra målgrupper kan lära sig mer om vad forskningen kan betyda för bröstcancerpatienter, till exempel genom att uppmuntra MedTechLabs att informera om sin verksamhet på ett lättförståeligt sätt.

Läs mer om Bröstcancerförbundet på brostcancerforbundet.se/